Agnieszka Wołczenko: Patrząc na pacjenta, powinniśmy widzieć nie tylko jego wyniki

Adrian Dąbek. Wprost/NewsMed: Jakie są największe problemy, których doświadczają pacjenci kardiologiczni w 2026 roku?

Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce: Z perspektywy pacjentów, z którymi na co dzień mamy kontakt w Stowarzyszeniu EcoSerce, największym problemem w 2026 roku jest nadal nie tyle brak możliwości leczenia, ile trudność w uzyskaniu szybkiej, skoordynowanej i ciągłej opieki. Kardiologia bardzo się zmienia, pojawiają się nowe terapie i nowoczesne technologie, ale pacjent często nadal musi sam poruszać się po systemie i pilnować kolejnych etapów swojego leczenia. A przecież mieliśmy temu przeciwdziałać.

Jednym z najważniejszych problemów jest dostęp do specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych terapii. Pacjenci niejednokrotnie czekają zbyt długo na konsultację czy właściwą diagnozę, a w przypadku chorób przewlekłych każdy taki przestój może oznaczać pogorszenie stanu zdrowia. Szczególnie ważne jest to w niewydolności serca, kardiomiopatiach czy zaburzeniach rytmu serca, gdzie liczy się wczesne rozpoznanie i właściwie dobrane leczenie.

Drugą kwestią jest dostęp do leczenia niezależnie od miejsca zamieszkania. Nie możemy dopuszczać do sytuacji, w której szanse pacjenta zależą od kodu pocztowego. Nadal widzimy różnice w dostępie do świadczeń, terapii i rehabilitacji. Dla pacjenta chorującego przewlekle odległość od ośrodka i brak możliwości szybkiego kontaktu ze specjalistą są bardzo konkretnymi barierami.

Bardzo istotnym problemem pozostaje również rehabilitacja kardiologiczna i opieka po hospitalizacji. Sam zabieg czy pobyt w szpitalu nie kończy leczenia. Pacjent powinien mieć zapewnioną dalszą opiekę, rehabilitację, edukację i monitoring swojego stanu zdrowia.

Kolejnym wyzwaniem jest wiedza pacjentów. Wciąż wiele osób nie wie, jakie objawy powinny skłonić ich do pilnej konsultacji, jak prawidłowo przyjmować leki, jaką aktywność mogą podejmować i jak żyć z chorobą przewlekłą. Edukacja zdrowotna nie może być dodatkiem do leczenia. Powinna być jego integralną częścią.

I wreszcie, coraz częściej słyszymy od pacjentów o obciążeniu psychicznym i społecznym związanym z chorobą serca. Lęk przed kolejną hospitalizacją, utratą sprawności, powrotem do pracy czy samodzielnego życia jest równie realny jak objawy fizyczne. Dlatego patrząc na pacjenta, powinniśmy widzieć nie tylko jego wyniki badań, ale przede wszystkim człowieka i jego codzienne życie.

Stowarzyszenie niedawno sygnalizowało o ograniczeniach dostępu do programu lekowego B.162 dla pacjentów z kardiomiopatią przerostową. Jaka jest skala problemu?

Skala problemu jest bardzo konkretna, bo mówimy o pacjentach, dla których ta terapia nie jest abstrakcyjną innowacją, tylko realną szansą na poprawę życia.

Program B.162 funkcjonuje w Polsce od lipca 2024 roku i obecnie korzysta z niego około 530 pacjentów z kardiomiopatią przerostową zawężającą. Problem polega na tym, że dostęp do terapii może być ograniczany nie ze względów medycznych, ale organizacyjno-finansowych. Zwracaliśmy uwagę, że w części ośrodków, środki przeznaczone na realizację programu są niewystarczające, a wyceny świadczeń nie odpowiadają rzeczywistym kosztom prowadzenia terapii. Już na początku 2026 roku pojawiały się nadwykonania, a pod koniec 2025 roku mieliśmy sytuacje, w których pojawiały się obawy o możliwość kontynuacji leczenia i włączania kolejnych pacjentów.

Z punktu widzenia pacjenta jest to sytuacja bardzo trudna do zaakceptowania. Jeżeli człowiek ma rozpoznaną chorobę, spełnia wszystkie kryteria programu i został prawidłowo zakwalifikowany przez lekarza, nie powinien słyszeć, że musi czekać, ponieważ wyczerpał się limit finansowy ośrodka. Tym bardziej że kardiomiopatia przerostowa może w sposób bardzo istotny ograniczać aktywność, pracę i normalne funkcjonowanie.

Dlatego mówiąc o skali problemu, nie patrzyłabym wyłącznie na liczbę pacjentów, którzy w danym momencie nie otrzymali leku. Problemem jest sama niepewność dostępu. Pacjent powinien mieć pewność, że jeśli spełnia kryteria medyczne, system zapewni mu rozpoczęcie i ciągłość terapii. Nie możemy doprowadzać do sytuacji, w której o leczeniu decydują możliwości finansowe konkretnego ośrodka, a nie potrzeby zdrowotne pacjenta.

Czy pacjenci kardiologiczni w Polsce w pełni mają szanse korzystać z postępów medycyny?

Tak, ale jeszcze nie w pełni. Polska kardiologia zrobiła w ostatnich latach ogromny krok do przodu, mamy dostęp do coraz większej liczby nowoczesnych leków, procedur i technologii, a uruchomienie Krajowej Sieci Kardiologicznej ma z założenia dodatkowo poprawić koordynację leczenia. Z perspektywy pacjenta problem zaczyna się jednak wtedy, kiedy nowoczesna terapia jest formalnie dostępna, ale pacjent nie może z niej skorzystać odpowiednio szybko albo w miejscu, w którym mieszka. Sama decyzja refundacyjna nie wystarczy, potrzebne są jeszcze odpowiednie finansowanie, kadry i organizacja opieki.

Dobrym przykładem jest rehabilitacja kardiologiczna. Wiemy, że jest ona ważną częścią skutecznego leczenia, a jednocześnie w 2026 roku nadal pojawiają się pytania o jej rzeczywistą dostępność dla pacjentów. Dlatego powiedziałabym, że jesteśmy na dobrej drodze, ale nie możemy mówić o pełnym wykorzystaniu postępu medycyny. Pacjent powinien mieć nie tylko dostęp do nowoczesnego leku czy procedury „na papierze”, ale możliwość rzeczywistego skorzystania z niej, niezależnie od miejsca zamieszkania, sytuacji finansowej czy tego, czy trafił do właściwego ośrodka.

Minął ponad rok działalności Krajowej Sieci Kardiologicznej. Czy faktycznie przełożyło się to na lepsze leczenie?

Powiedziałabym, że Krajowa Sieć Kardiologiczna to bardzo potrzebna reforma, ale po nieco ponad roku jej funkcjonowania jest jeszcze za wcześnie, żeby powiedzieć, że w sposób przełomowy zmieniła sytuację wszystkich pacjentów.

Z punktu widzenia pacjenta najważniejsze jest to, czy rzeczywiście szybciej trafia do właściwego specjalisty, czy diagnostyka jest sprawniej prowadzona i czy po hospitalizacji nie zostaje sam ze swoją chorobą. I prawdopodobnie to wszystko się dzieje, ale wyłącznie w ośrodkach, w których KSK rzeczywiście funkcjonuje. Problemy nie zostały rozwiązane.

Patrzymy na Krajową Sieć Kardiologiczną z nadzieją, ale też bardzo uważnie. Samo stworzenie sieci nie wystarczy. Musimy sprawdzać, czy przekłada się ona na konkretne efekty, to znaczy krótszy czas oczekiwania, szybszą diagnostykę, dostęp do nowoczesnego leczenia, rehabilitację i ciągłość opieki. Pacjent nie odczuje reformy wtedy, kiedy zobaczy nową nazwę systemu. Odczuję ją wtedy, kiedy szybciej dostanie diagnozę, skuteczne leczenie i będzie wiedział, kto odpowiada za jego dalszą terapię. I właśnie po tym będziemy oceniać prawdziwy sukces KSK.

Jak wygląda współpraca organizacji pacjenckich z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym?

Współpraca organizacji pacjenckich z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym ma dla nas ogromne znaczenie, bo tylko przy dialogu środowiska medycznego i pacjentów możemy mówić o rozwiązaniach, które odpowiadają na rzeczywiste potrzeby chorych.

Mieliśmy okres, kiedy ta współpraca była niezwykle dynamiczna, otwarta i bardzo konkretna. Potrafiliśmy wspólnie rozmawiać o problemach, reagować na nie i szukać rozwiązań, które łączyły perspektywę ekspertów z doświadczeniem pacjentów. To były dobre praktyki i wierzę, że do nich wrócimy.

Mam zresztą poczucie, że w ochronie zdrowia wszyscy czasami musimy sobie przypominać, że pacjent nie jest „dodatkowym głosem” w dyskusji. Jest jej powodem. Dlatego zależy nam nie na tym, żeby ktoś mówił w imieniu pacjentów, ale żeby pacjenci byli przy stole wtedy, kiedy zapadają decyzje, które ich bezpośrednio dotyczą.

Jako EcoSerce jesteśmy gotowi na tę współpracę i chcemy, żeby była ona oparta na regularnym dialogu, wzajemnym szacunku i przede wszystkim przekonaniu, że różne perspektywy nie są problemem. Przeciwnie, bardzo często właśnie z ich połączenia powstają najlepsze rozwiązania.